En Alsace, la lutte contre la mucoviscidose prend une nouvelle tournure. Grâce aux avancées scientifiques et à l’engagement sans faille de l’association “Vaincre la Mucoviscidose”, l’espoir grandit pour les patients et leurs familles. Serge Ruffier, délégué territorial de l’association, père de deux enfants atteints de cette maladie génétique, se confie sur les défis et les victoires d’une lutte de tous les instants.
La mucoviscidose, qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif, reste une maladie lourde à porter pour les familles. Pourtant, en Alsace, la recherche médicale avance à grands pas : “Ces dernières années, les progrès ont été impressionnants”, souligne Serge Ruffier. “Nous voyons des traitements qui non seulement prolongent l’espérance de vie, mais améliorent aussi considérablement la qualité de vie des malades.”, ajoute t’il. En Alsace, ce sont près de 250 personnes qui sont atteintes, pour 6000 en France.
L’une des avancées marquantes repose sur le développement de traitements modulant la protéine CFTR, responsable des symptômes de la mucoviscidose. L’Alsace, grâce à ses centres hospitaliers de pointe comme celui de Strasbourg, joue un rôle clé dans les essais cliniques. “Nous avons la chance d’avoir une recherche locale d’excellence, et de très bons médecins. Cela permet à de nombreux patients alsaciens de bénéficier d’un accès rapide à ces nouveaux traitements”, précise le délégué territorial.
“Vaincre la Mucoviscidose”, un pilier pour les familles
L’association “Vaincre la Mucoviscidose”, implantée en Alsace depuis plus de 30 ans, se bat au quotidien pour améliorer la vie des malades et soutenir la recherche. Outre son rôle d’accompagnement des familles, elle organise des événements de sensibilisation et de collecte de fonds, indispensables pour financer les projets de recherche. “Nous ne nous contentons pas d’être un relais entre les familles et les soignants. Nous sommes aussi un moteur d’initiatives”, explique Serge Ruffier.
Chaque année, “Vaincre la Mucoviscidose” organise les Virades de l’espoir, un événement phare en Alsace, qui réunit des centaines de participants. En 2024, cet événement a permis de collecter plus de 100 000 €, une somme en partie destinée à financer des projets locaux de recherche. “Ces Virades sont plus qu’une collecte de fonds, c’est aussi un moyen de rappeler que la maladie ne doit pas être une fatalité. Les malades, leurs familles et les soignants se mobilisent ensemble”, ajoute Ruffier avec conviction.
Les défis à venir
“Vaincre la Mucoviscidose” continue de multiplier les actions locales : formations des aidants, groupes de soutien pour les familles, et bien sûr, un lobbying incessant pour obtenir des fonds supplémentaires dédiés à la recherche. “Notre combat ne s’arrête pas aux laboratoires. Nous devons aussi sensibiliser les pouvoirs publics et le grand public”, rappelle Serge Ruffier.
L’Alsace, une région clé dans la lutte contre la mucoviscidose
L’implication de la région Alsace dans ce combat est notable, avec des équipes de recherche pionnières et une communauté mobilisée. Le Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose (CRCM) du CHU de Strasbourg est un exemple d’excellence, où de nombreux patients alsaciens trouvent un suivi régulier et des traitements innovants. Grâce à ces traitements et ces avancées, en France comme en Alsace, l’espérance de vie des patients a considérablement augmentée, passant de 5 ans en 1960 et 20 ans en 1990 à presque 40 ans en 2024.
Lena-Marine Capus
Crédit photo : Lena-Marine Capus (Les traitements aérosols que les malades doivent prendre plusieurs fois par jour).