L’endométriose touche une femme sur dix en France, mais reste encore mal connue. À Oberhergheim, une conférence a permis d’informer le public sur cette maladie et les défis liés à sa prise en charge.
« Mieux comprendre pour mieux agir », affirme Marielle Guillemin, présidente de l’association Endo Elsass. La salle des fêtes d’Oberhergheim a accueilli, le vendredi 14 mars, une conférence intitulée « Comprendre l’endométriose », organisée par l’Amicale des Donneurs de Sang d’Oberhergheim-Biltzheim en partenariat avec l’association Endo Elsass. Animée par Marielle Guillemin et la kinésithérapeute Joséphine Jungblut, cet événement s’inscrit dans le cadre du mois de sensibilisation à l’endométriose et vise à éclairer le public sur cette maladie gynécologique chronique encore trop souvent ignorée.
Une maladie complexe et sous-diagnostiquée
D’après le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, l’endométriose touche environ 2 millions de femmes en France, soit une femme sur dix. Pourtant, il faut en moyenne sept ans avant qu’un diagnostic soit posé. Cette maladie se caractérise par la présence anormale de tissu semblable à l’endomètre en dehors de la cavité utérine.
Ce phénomène entraîne des douleurs intenses, une fatigue chronique et peut engendrer des symptômes dépressifs ou anxieux. « Les cellules endométriales peuvent se fixer sur plusieurs organes, comme la vessie, l’intestin ou le rectum, et dans des cas plus rares, atteindre le thorax ou pour les cas les plus rares le cerveau », explique Marielle pendant la conférence. L’endométriose est également la première cause d’infertilité en France, selon le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation. Ces chiffres rendent son diagnostic et sa prise en charge d’autant plus crucial.
Une prise en charge difficile et inégale
Face à cette maladie systémique, les patientes doivent souvent se battre pour être reconnues. Le parcours de diagnostic repose sur des examens comme l’IRM pelvienne, l’échographie endovaginale ou encore le scanner. Malheureusement, tous les professionnels de santé ne sont pas formés à détecter l’endométriose, ce qui allonge les délais et renforce l’errance médicale. « J’ai mis des années avant d’avoir un diagnostic. La maladie a bouleversé ma vie professionnelle, sociale et intime. Je suis passée par plusieurs spécialistes avant de trouver un médecin compétent », témoigne la présidente de l’association Endo Elsass.
Un combat pour une meilleure reconnaissance
Parmi les thèmes abordés lors de la conférence, la reconnaissance de l’endométriose comme affection de longue durée (ALD) était au centre des discussions. L’obtention de cette reconnaissance reste aujourd’hui un véritable parcours du combattant. Certaines patientes doivent aller jusqu’au tribunal pour que leur dossier soit accepté. « Il peut être difficile d’obtenir l’ALD, tout dépend du dossier mais également du médecin, il m’a été refusé plusieurs fois et je suis allée jusqu’au tribunal pour essayer de l’obtenir », affirme Murielle Ribstein, l’une des fondatrices de l’association.
Des solutions multiples, mais pas de guérison
Si aucun traitement curatif n’existe à ce jour, différentes solutions permettent d’atténuer les symptômes : traitements hormonaux, antalgiques, interventions chirurgicales, mais aussi soins de support comme la kinésithérapie, l’ostéopathie, l’acupuncture ou encore la naturopathie. « L’endométriose ne touche pas seulement la sphère gynécologique, elle impacte aussi le système digestif, nerveux et musculaire. Il est essentiel d’adopter une approche pluridisciplinaire », rappelle Joséphine Jungblut, kinésithérapeute spécialisée.
Une maladie qui coûte cher
Outre la douleur physique et psychologique, l’endométriose représente un fardeau financier. Tous les soins ne sont pas remboursés, obligeant les patientes à faire des choix en fonction de leurs moyens. « Entre certaines pilules, l’acupuncture ou encore la naturopathie. Tous ses éléments proposés par mon gynécologue pour soulager la maladie au quotidien ne sont pas remboursés par la Sécurité sociale. Et je ne suis pas en capacité financière de prendre toutes ses options et c’est frustrant… », avoue Elisa une jeune femme de 28 ans, récemment diagnostiqué d’endométriose, présente à la conférence.
L’association Endo Elsass milite pour une meilleure reconnaissance de la maladie et un financement accru de la recherche. « Nous devons briser les tabous et informer. L’endométriose est une maladie qui ne doit plus être ignorée », a insisté une membre de l’association.
Cette conférence a permis d’apporter des réponses à une trentaines de personnes vendredi soir. Une occasion de rappeler l’urgence d’une meilleure prise en charge, car si l’endométriose est invisible, ses conséquences, elles, sont bien réelles.
Légende : la conférence « Comprendre l’endométriose », à Oberhergheim. © Lilia Fareh
Lilia Fareh