1 sur 10… C’est le nombre de femmes atteintes d’endométriose en France, selon l’Institut national de la santé et de la recherche médicale. Diagnostiquée en 1860, il a fallu attendre le début du siècle pour que la maladie soit reconnue et prise en considération. De nombreux chercheurs se penchent ces dernières années sur un traitement pérenne et efficace. De leur côté, les associations tentent d’informer toujours plus et apportent un soutien aux concernées.
« Même si les gens ne savent pas ce que cela cache réellement, le mot raisonne… » Voilà comment la présidente d’EndoFrance définit l’avancée lente de l’information sur la maladie. « Beaucoup de femmes n’ont pas le bon médecin qui ne trouve pas l’origine de leur douleur. D’autres croient encore qu’il est normal d’avoir mal au ventre au point de ne pas pouvoir se lever quand on a ses règles. Certains médecins le croient encore d’ailleurs. Dans les études de médecine générale, on parle d’endométriose environ… 20 min. Il faut donc attendre les spécialisations en gynécologie pour en apprendre un peu plus. Dès lors les médecins n’ont pas le réflexe d’y penser quand une femme leur parle des symptômes », déplore-t-elle.
Alors comment savoir ?
Les symptômes ressemblent souvent à de simples règles, d’autant qu’ils s’accentuent durant celles-ci : il s’agît principalement de crampes abdominales. Aujourd’hui, il est tout de même plus facile de détecter un cas d’endométriose. Si les douleurs pelviennes s’accompagnent de changements de menstruations, de défécations douloureuses ou de rapports sexuels désagréables, les risques d’être atteinte sont considérables. Comme il n’existe pas de technique réelle de dépistage, seul un examen d’imagerie permet d’établir un diagnostic. Encore faut-il que la patiente prenne conscience de ces anomalies assez tôt. Il faut parfois 7 à 10 ans à une femme pour mettre un nom sur son état. Le retard moyen est de 5 ans et le diagnostic se fait souvent par hasard.
Il n’existe pas d’échelle de douleur. Du moins, elle est propre à chaque individu. Certaines personnes ont une meilleure résistance. Ainsi une jeune femme sensible se plaignant d’un mal de ventre aigu, présentera de manière plus évidente et alarmante ce symptôme de la maladie. Dans ce cas le diagnostic du médecin peut rapidement mener à des tests radiologiques. Tandis qu’une jeune fille moins «douillette» ou non-informée sur les risques d’être atteinte, pourra prendre le même problème comme la simple conséquence de ses menstruations. Plus gênant encore, « il existe des cas d’endométriose silencieuse, asymptomatique, qui sera découverte au moment d’un bilan de fertilité, parce que la femme n’arrive pas à tomber enceinte », affirme la présidente. Il ne faut pas pour autant traduire le moindre ressenti inhabituel par un cas d’endométriose. Les associations de lutte contre cette maladie, comme EndoFrance, se donnent pour mission de soutenir les malades, mais aussi de prévenir ou rassurer les femmes en questionnement.
Concrètement, c’est quoi ?
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Il s’épaissit chaque mois en vue d’une éventuelle grossesse, puis se désagrège et entraîne les règles. L’endométriose se traduit par une présence anormale de tissu utérin en dehors de la cavité utérine. Problème, un des deux n’est pas à sa place. Cet indésirable provoque des lésions, des adhérences et des kystes ovariens dans les organes génitaux. La colonisation peut même s’étendre aux appareils urinaire, digestif, voire pulmonaire. Autre conséquence : l’infertilité. 30 à 40% des femmes atteintes en sont victimes.
Des origines floues
Il existe plusieurs théories autour de cette maladie. Il faut bien comprendre que chaque femme est différente. Il n’y a pas de certitude concernant l’origine et les effets de l’endométriose. On connait deux explications plausibles : la transplantation de certaines cellules suite à un acte chirurgical ou par les trompes. Ou la métaplasie : le tissu se transforme en un tissu anormal soit endométriosique à cause de facteurs hormonaux. S’il existe des cas divers, les traitements restent limités. Une prise d’hormones en continu permet de ne plus souffrir et de vivre normalement. Plus surprenant : une cure de ménopause, en réintroduisant ponctuellement de l’oestrogène pour éviter une privation trop brutale pour l’organisme. Enfin, une intervention chirurgicale peut être nécessaire en cas de désir de grossesse ou si les douleurs persistent. « Parfois une femme supportera bien un traitement pendant plusieurs années, puis on ne sait pas pourquoi devra en changer (hausse des effets secondaires, le corps s’habituant peut-être trop). », explique Mme. Candau.
Anna a 23 ans. Voilà quelques années que son état de santé se dégrade. « J’ai dû aller voir une dizaine de spécialistes. On m’a d’abord découvert de nombreuses intolérances alimentaires. Mes repas se résument à du riz et des légumes cuits. J’ai toujours était ronde, même en mangeant très peu. En voyant que je perdais vite du poids, je croyais avoir trouvé le problème et espérais aller mieux. Pas du tout, la fatigue et les nouvelles douleurs s’accumulaient ». La jeune femme a dû arrêter ses études tant elle s’affaiblissait. « Cet été, j’ai dû passer 7 jours au lit alors que j’étais en vacances en Italie. J’étais incapable de manger de dormir ou de parler. Je n’ai jamais eu aussi mal au ventre et dans la jambe pendant aussi longtemps ». Au bout du deuxième jour, ses parents l’ont amenée aux urgences, sans résultat. Les deux jours suivants chez une gynécologue. « Même si je parle un peu italien, allez expliquer dans une langue qui n’est pas la vôtre des symptômes et des problèmes de plusieurs années. Elle n’a rien compris et m’a renvoyée avec un bilan disant que je n’avais rien ». Le lendemain, Anna est allée chez une autre spécialiste qui lui a détecté une poche de sang inquiétante dans l’utérus et lui a dit de faire des examens dès son retour en France. « En rentrant j’avoue avoir cessé de chercher. J’avais déjà fait radioscopie, coloscopie, endoscopie. Je connaissais tous les termes médicaux ! Je n’en pouvais plus d’entendre des médecins me dire qu’ils ne savaient pas exactement mais que c’était grave. Certains m’ont même laissée entendre que je n’avais plus beaucoup d’années à vivre ». Début janvier 2019, elle décide finalement de refaire une radio. Résultat, une tumeur recouvrait son ovaire droit, une hémorragie coulait de son ovaire gauche et un corps anormal collait la paroi de son utérus. Après plusieurs années de questionnement et de souffrance, Anna se fera opérer en mars prochain et recevra un traitement adapté.
Romane BAURY